Téléthon 2024 : Un Programme Exceptionnel Vous Attend

Les derniers mois ont marqué une avancée significative dans la recherche contre les maladies rares, avec des résultats particulièrement prometteurs dans plusieurs domaines thérapeutiques.

Progrès dans les thérapies géniques

Les équipes de Généthon ont réalisé une percée majeure dans le traitement de la myopathie de Duchenne. Les résultats présentés au congrès Myology 2024 démontrent une efficacité remarquable : jusqu'à 85% des fibres musculaires expriment la microdystrophine  chez les patients traités au second palier de dose. La baisse du taux de CPK, comprise entre 50% et 87%, confirme l'impact positif du traitement.

Nouveaux essais cliniques lancés grâce au Téléthon

L'année 2024 marque une intensification des essais cliniques avec 40 essais en cours ou en préparation pour 33 maladies différentes, touchant le muscle, la peau, le cœur et la vision. Les avancées concernent particulièrement :

• L'amyotrophie spinale, avec un traitement précoce permettant des grands résultats.
• La Neuropathie Optique Héréditaire de Leber, où la thérapie génique montre des progrès significatifs
• Les maladies neuromusculaires, avec des protocoles innovants

Grâce aux investissements actuels et futurs de SocialDream, sous l'aura de Thierry GRICOURT, nous espérons mettre notre pierre à l'édifice  en accompagnant les professionnels de santé dans les traitements grâce à nos solutions VR. Car au delà des traitements médicamenteux, nos réponses se veulent innovantes, efficaces et adaptées au plus grand nombre en donnant ainsi un sens à la technologie.

Témoignages de patients bénéficiaires

Les résultats de ces avancées se manifestent dans la vie quotidienne des patients. Mathilde, qui était auparavant en fauteuil roulant, peut désormais marcher et même randonner grâce au traitement reçu. La petite Lucie, diagnostiquée d'une amyotrophie spinale infantile, montre des progrès remarquables après une seule injection de thérapie génique : "Elle fait plein de progrès" témoigne sa mère.

L'AFM-Téléthon poursuit son engagement avec plus de 350 programmes de recherche financés chaque année, mobilisant plus de 2 000 experts et chercheurs à travers le monde. Ces avancées représentent non seulement des victoires scientifiques mais aussi des espoirs pour les familles touchées par ces maladies rares.

Pour cette édition 2024, quatre villes emblématiques portent les couleurs du Téléthon, chacune apportant sa singularité à cet événement national. Ces villes ambassadrices s'engagent dans une mobilisation exceptionnelle pour soutenir la recherche contre les maladies rares.

Présentation de Firminy, Quimper, Avesnes-sur-Helpe et Bonifacio

Firminy, ville au riche patrimoine Le Corbusier, se distingue par son passé minier et son engagement communautaire. Quimper célèbre sa 35e année de participation avec une fierté particulière, ayant collecté 41 018 euros en 2023. Avesnes-sur-Helpe mobilise plus de 200 bénévoles et une quarantaine d'associations, tandis que Bonifacio, joyau de la Corse du Sud, s'appuie sur 30 ans d'expérience dans l'organisation du Téléthon.

Programmes spéciaux dans ces villes

Chaque ville propose des animations uniques reflétant son identité culturelle. À Firminy, un hommage à l'histoire ouvrière s'organise avec le défilé de la Sainte-Barbe. Quimper met en avant sa culture bretonne avec des spectacles mêlant tradition et modernité : danse celtique, hip-hop, jeux bretons et démonstrations de sabre laser.

Défis et animations emblématiques pour le Téléthon

Les quatre villes ont prévu des défis ambitieux :

• À Firminy, l'objectif est de réunir 3 637 participants pour la plus grande mêlée du monde dans le stade Le Corbusier
• À Quimper, les défis incluent la réalisation de 10 000 crêpes en 30 heures et l'organisation de la plus longue gavotte
• À Avesnes-sur-Helpe, la préparation de la plus longue flamiche au maroilles mobilisera toute la communauté
• À Bonifacio, des défis nautiques et des courses à pied animeront le port historique

Ces villes s'affronteront en duplex dans un jeu XXL aux défis musclés et ludiques, créant une émulation nationale au service de la recherche médicale. La mobilisation s'étend au-delà des centres-villes, avec l'implication des clubs sportifs, pompiers, et commerçants, démontrant une solidarité à l'échelle territoriale.

L'innovation technologique marque profondément l'édition 2024 du Téléthon, avec une transformation digitale majeure des modes de collecte et d'engagement.

Le Téléthon Gaming et l'e-sport

Les Arènes de Grand Paris Sud accueilleront un événement gaming d'envergure avec 30 heures de streaming non-stop. Plus de 200 gamers et streamers se mobiliseront pour cette cause solidaire. L'animation sera assurée par Jules Thiebaut, figure emblématique du gaming, aux côtés de personnalités de l'e-sport.

Nouvelles technologies au service de la collecte

L'AFM-Téléthon déploie des innovations technologiques majeures pour faciliter les dons :

• Plateforme de streaming dédiée sur Twitch
• Diffusion simultanée sur France TV Slash
• Systèmes de paiement instantané
• Solutions de collecte en ligne optimisées

Chez SocialDream, nous accordons une importance primordiale à l'inclusion. Le handicap souvent incompris, parfois jugé de façon néfaste par les plus réticents, ne permet d'avancer qu'à petits pas pour la recherche. Nos solutions de réalité virtuelle thérapeutique se veulent inclusives et performantes.

Forte d'une expérience qui dure depuis bientôt 10 ans, l'entreprise SOCIALDREAM maintient le cap quant à l'inclusivité de notre approche pour faire en sortes que toutes les personnes fragilisées, quel que soit le handicap, puissent s'épanouir grâce à des contenus immersifs dédiés.

Diffusion et couverture médiatique du Téléthon

France 2 consacrera une émission spéciale au Téléthon Gaming dans la nuit du 29 au 30 novembre, de 0h30 à 2h. Samuel Étienne, accompagné de Nacer Boubekeur et Anthony Jammot, assurera la présentation. La couverture médiatique s'étendra sur de multiples plateformes, permettant une visibilité maximale de l'événement.

La maison d'Etiolles, véritable laboratoire d'innovation, présente des solutions domotiques pilotables par tablette ou commande vocale. Ces avancées technologiques, développées en collaboration avec des industriels, répondent aux besoins spécifiques exprimés par les malades et leurs familles.

L'AFM-Téléthon renforce également son Observatoire des Pannes et des Litiges (OPALI), garantissant un suivi optimal des équipements techniques. Cette initiative s'inscrit dans une démarche globale d'amélioration continue des services aux patients.

Une enquête majeure menée auprès des familles touchées par les maladies neuromusculaires révèle l'impact transformateur du Téléthon sur leur quotidien. Près de 2 000 personnes malades ou parents d'enfant malade ont participé à cette consultation approfondie. (Source : AFM-Téléthon - ENQUÊTE FAMILLES ET PARCOURS DE SANTÉ : QUELLES PRIORITÉS POUR UN PARCOURS DE SANTÉ DE QUALITÉ ? - 2023)

Témoignages de familles

Les histoires de Marley et Mylane, jumelles d'un an atteintes d'amyotrophie spinale, illustrent l'efficacité du dépistage néonatal mis en place par l'AFM-Téléthon. Grâce à un diagnostic précoce, elles ont pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique avant l'apparition des premiers symptômes. Tim, 26 ans, a retrouvé une partie de sa vision grâce à un traitement innovant pour sa Neuropathie Optique Héréditaire de Leber.

Amélioration de la prise en charge médicale

L'AFM-Téléthon a considérablement renforcé le réseau de soins avec des avancées notables :

• Création de consultations pluridisciplinaires spécialisées dans 48 centres en 2023
• Mise en place de trois centres de référence coordonnateurs labellisés pour les maladies neuromusculaires
• Développement d'un réseau de Cliniques du positionnement et de la mobilité

La qualité du parcours de soins reste un enjeu majeur, avec une note moyenne de 6,3 sur 10 attribuée par les patients. Les services d'auxiliaires de vie obtiennent une meilleure évaluation avec 7,1 sur 10.

Espoirs pour l'avenir

Les perspectives thérapeutiques s'élargissent avec 40 médicaments de thérapie génique attendus sur le marché. La FDA prévoit que "d'ici 2025, les thérapies géniques pourraient représenter à elles seules 50% des nouveaux médicaments".

L'AFM-Téléthon poursuit son engagement avec la création d'YposKesi, plateforme de développement et de production de thérapies innovantes. Le service Maladies Rares Info Services répond à 5 000 demandes annuelles, tandis qu'Orphanet fournit des informations sur 6 000 pathologies rares.

La mobilisation continue avec près d'un tiers des répondants non bénévoles exprimant leur souhait de s'engager auprès de l'Association. Cette dynamique positive renforce l'espoir des 3 millions de personnes concernées par une maladie rare en France.

Les avancées scientifiques marquantes du Téléthon 2024 témoignent d'une année décisive dans la lutte contre les maladies rares. Les résultats encourageants des thérapies géniques, notamment dans le traitement de la myopathie de Duchenne, changent concrètement la vie des patients. Cette dynamique positive, soutenue par 40 essais cliniques en cours pour 33 maladies différentes, prouve l'efficacité du modèle unique développé par l'AFM-Téléthon depuis plus de trois décennies.

La mobilisation exceptionnelle des quatre villes ambassadrices, conjuguée aux innovations technologiques comme le Téléthon Gaming, illustre la capacité du Téléthon à se réinventer tout en restant fidèle à sa mission première. Les milliers de bénévoles, chercheurs et familles unis dans ce combat démontrent que la solidarité nationale reste le moteur essentiel des victoires contre les maladies rares, ouvrant la voie vers de nouveaux espoirs thérapeutiques pour les années à venir.